Paco y Luis tienen discapacidad intelectual y desde hace años son usuarios del área de discapacidad intelectual del Centro San Juan de Dios de Ciempozuelos. Paco tuvo una vida ordenada y se formó en diferentes ámbitos, teniendo un trabajo estable y una vida tranquila. Un desengaño amoroso con su pareja de más de siete años le provocó una frustración que no era capaz de asimilar, cayendo en la depresión y provocando incendios en centros residenciales. Luis, por su parte, pasó más de cinco años en la cárcel. Las malas compañías abusaron de su discapacidad llevándole a un entorno marginal del que era muy difícil salir. 

Ambos llegaron al Centro San Juan de Ciempozuelos y formaron parte del programa UDIL (unidad de discapacidad intelectual límite y graves trastornos de conducta) que desde el área de discapacidad intelectual se ha puesto en marcha. Este programa, como señala Carlos de Pablo-Blanco, psicólogo coordinador del área, supone un cambio de paradigma en el modelo ejercido tradicionalmente. “Ahora el protagonismo se traslada del profesional usuario. La toma de decisiones en su programa terapéutico pasa del profesional al usuario y su familia”. 

Tanto es así que tras un trabajo de varios años en el centro y un trabajo de base de autodeterminación y autogestión, Paco y Luis se han convertido en portavoces de los casi 500 residentes con discapacidad intelectual del CSJD. Se han erigido en la voz de las sugerencias, representantes de sus compañeros y motor de cambio del centro. 

Como explica De Pablo-Blanco, por primera vez, los usuarios y sus familias forman parte de los órganos de decisión y estructurales, participando como uno más en las comisiones y en la toma de decisiones de todo lo que tiene que ver con el área a la que pertenecen. Trabajando codo con codo con el resto de profesionales. 

“Ellos deciden su ocio, lo que les gusta, lo que es mejor para ellos… Todo ello mediante un trabajo y una planificación centrada en la persona”, explica Olga Grande, enfermera coordinadora de la unidad de discapacidad intelectual. “Por primera vez hay un programa de autogestores que toman decisiones sobre lo que les afecta. Son protagonistas de su propia vida”. 

Eduardo Guevara, psicólogo de la Unidad 5 del Centro San Juan de Dios, hace hincapié en el concepto “calidad de vida”, que se ha convertido en el constructo de referencia cuando se habla de evaluación de servicios y programas de apoyo a individuos, principalmente dirigidos a personas o grupos de personas con discapacidad intelectual. “Es, por tanto, una prioridad el desarrollar líneas de intervención que impacten en la calidad de vida de los usuarios de dispositivos de atención a personas con discapacidad intelectual”. 

Usuarios con un perfil especial 
En el área de atención a personas con discapacidad intelectual del Centro San Juan de Dios se presta atención integral y especializada a alrededor de 519 varones mayores de 18 años con discapacidad intelectual y graves trastornos de conducta que no pueden ser atendidos en su medio familiar habitual ni en la mayoría de los recursos de la Comunidad de Madrid. 

Como aclara Olga Grande, los problemas de conducta graves en las personas con discapacidad suponen uno de los principales retos en los servicios de atención a personas con discapacidad intelectual. En todas las unidades existe un porcentaje de usuarios que presentan problemas de conducta que les impiden participar en los programas de los recursos habituales. Los problemas de conducta que presentan pueden variar en forma e intensidad. 

Estas conductas generalmente suponen un riesgo para la integridad física propia o de terceras personas e interfieren en la calidad de vida del individuo y de quienes conviven con él, ya que impiden o dificultan su integración en contextos comunitarios. Por este motivo, conseguir resultados como los explicados, la inserción de nuevo en el medio comunitario con vida independiente fuera del centro, trabajo y día a día prácticamente normal, supone todo un éxito para el área de discapacidad intelectual. 

Paco desempeña importante labores de responsabilidad en un taller ocupacional de manipulados. Luis, por su parte, ha recobrado la seguridad en sí mismo, se siente seguro y querido y, sobre todo, siente que forma parte de un grupo que le quiere y como uno más en la sociedad.