“Cuidar humanamente en el final de la vida requiere una mirada hacia la persona, entender sus necesidades y actuar con sentido común, presencia y compasión para que nadie muera con dolor, solo o con miedo”. Enric Benito, miembro de Honor de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y especialista en Oncología, ha hecho esta afirmación durante su intervención en las 34 Jornadas de Enfermería que se celebran hoy y mañana en el Centro San Juan de Dios de Ciempozuelos (Madrid).

Pablo Plaza, director de Enfermería del Centro San Juan de Dios y de la Clínica Nuestra Señora de La Paz, en Madrid, ha recordado que el objetivo de estas jornadas es “el desarrollo y humanización” de la profesión enfermera. El título de esta edición es “Enfermería y Cuidados Paliativos: un compromiso humano”, tema de actualidad y de gran relevancia sanitaria y social.

“Es necesario incluir estos cuidados como elemento básico de los sistemas de salud, que se solucione la falta de políticas en este sentido, que se garantice el acceso a los medicamentos esenciales y que se fomente el conocimiento entre los profesionales sanitarios y la sociedad en general sobre los beneficios de esta asistencia”, ha señalado José Antonio Soria O.H., superior de la Provincia Bética de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios (OHSJD) en la inauguración.

“La Orden Hospitalaria siempre ha realizado un esfuerzo en este campo, especialmente en la formación continuada de sus profesionales para que adquieran los conocimientos, habilidades y actitudes que garantizan una atención integral, continuada e individualizada que respeta la dignidad del enfermo en situación terminal y a sus familiares”, ha afirmado Soria.

Según Enric Benito, “humanizar el proceso de morir es reconocer la vulnerabilidad y la dignidad del ser humano. Controlar los síntomas físicos es lo más fácil, pero no lo único. Si solo atendemos lo efímero y material, y descuidamos que nos encontramos en uno de los momentos de máxima intensidad vital y antropológica, vamos a hacer un pobre acompañamiento”.

Cuidados paliativos en niños y apoyo a la familia

Por su parte, Asunción Fillol, enfermera de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid, ha indicado que “dada la complejidad de la situación de enfermedad de los niños, es imprescindible el trabajo interdisciplinar en equipo y una atención continuada las 24 horas, permitiendo así un fallecimiento en paz rodeados de su familia y evitando un duelo complicado”.

Respecto a los familiares, Mónica Dónes, enfermera supervisora de Enfermería en la Fundación Instituto San José de Madrid, ha comentado que, en el contexto del final de la vida, “hablamos del cierre de una biografía, no solo del control de síntomas de una enfermedad que acabará con la vida del paciente, y en esta biografía están íntimamente implicados los familiares, amigos y personas significativas que han formado parte de la vida del enfermo”.

Dónes ha señalado que la familia forma parte del equipo que cuida y que, a la vez, necesita del acompañamiento de los profesionales: “Es muy importante el vínculo terapéutico que se establece entre el paciente, la familia y el equipo de profesionales. Acompañar al que acompaña forma parte de la esencia del cuidado”.

Musicoterapia en cuidados paliativos

Juan Manuel Morillo, profesor del Máster de Cuidados Paliativos de la Escuela de Enfermería y Fisioterapia “San Juan de Dios”, Universidad Pontificia Comillas, ha hablado de los beneficios de la musicoterapia en los cuidados paliativos: “La música es un fenómeno humano que conecta directamente con las emociones y con la memoria autobiográfica. Las experiencias de acompañamiento al final de la vida desde la musicoterapia y la evidencia científica disponible respaldan su uso en el ámbito de los cuidados paliativos al mejorar la calidad de vida y ciertos parámetros fisiológicos, además de facilitar el acompañamiento en las necesidades espirituales de la persona”.

El Atlas Mundial de Cuidados Paliativos al Final de la Vida, publicado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Alianza Mundial de los Cuidados Paliativos (WPCA), revela que solo una de cada diez personas recibe la atención sanitaria necesaria para aliviar el dolor, los síntomas y el estrés causados por enfermedades graves. Según este documento, un tercio de todas las personas que necesitan estos cuidados sufre cáncer; el resto, dolencias degenerativas que afectan a diferentes órganos.

Según ha expuesto Soria, más de 20 millones de personas precisan atención paliativa al final de la vida cada año, de las que un seis por ciento son niños. Si se contara con todos los pacientes que podrían ser atendidos en una etapa anterior a su enfermedad terminal, es decir, antes de la fase de agonía o preagonía, la cifra alcanzaría los 40 millones. Y si se tiene en cuenta que esta atención debe incluir alguna forma de apoyo para los familiares del paciente, este dato se duplicaría.

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